LA STORIA DI MARIA NOEMI
Febbraio 2011: La famiglia di Maria Noemi ha deciso di sospendere nuove offerte per la piccola, da oggi perciò non troverete più le coordinate su questo sito. Ringrazia calorosamente tutti coloro che in questi anni si sono prodigati al loro fianco e a quello della piccola, invitando tutti coloro che volessero a contattarci. In questi anni abbiamo maturato un'esperienza tale che ci consente di poter dare consiglio e un po' di sostegno a chi dovesse trovarsi in simili situazioni.

7 Giugno 2010: Serata per Maria Noemi al Campo della Longarina. Per il terzo anno consecutivo si è disputato l'incontro tra la Nazionale Italiana Cabarettisti e Fase4-Area Comunitaria. La presenza di tantissimi amici ha reso veramente felice la famiglia Mariani.

3 novembre 2009 - Manifestazione per Maria Noemi al Campidoglio 3 novembre 2009: Manifestazione per Maria Noemi al Campidoglio. "Siamo sicuri che tutti i sostenitori della causa sacrosanta di Maria Noemi, la bimba di 4 anni cerebrolesa dalla nascita a causa di un tragico errore medico e bisognosa di trattamento sanitario professionale a domicilio, saranno felici di sapere che il Campidoglio riceverà i genitori della bimba nella mattinata di giovedì prossimo, alle ore 8.30. Vogliamo ringraziare la Segreteria del Sindaco Alemanno che, appena messa al corrente della situazione di salute della piccola, ha provveduto immediatamente a organizzare l’incontro, richiesto dai genitori". Lo dichiarano Ugo Cassone e Federico Rocca, consiglieri comunali Pdl al Comune di Roma, e Antonino Torre, consigliere comunale della Lista Civica Alemanno.

27 ottobre 2009: Ansia e paure, a causa di queste cose mia moglia ha perso tre gravidanze, capite cosa puo significare per la nostra famiglia. Salve a tutti, sono il papà di Marianoemi vi voglio ringraziare per tutto quello che fate per la piccola ...vi chiedo un aiuto se possibile...di divulagare questo messaggio. Noemi ha una assistenza ospedalizzata in casa, la situazione come tutti ben sapete è gravissima. Ha bisogno di continue visite specialistiche domiciliari e tante altre cure per curarla, ma da un anno gli è stato negato il diritto a tutto questo ..sono state negate le visite domiciliari degli specialisti,negato il materiale salva vita ecc.. ecc.. consigliandoci di rinchiuderla in una struttura per malati. Per far si che questo si avveri ci rendono tutto più complicato mettendoci il bastone tra le ruote, tutto questo non ci piegherà mai noi lotteremo per avere i diritti di nostra figlia finchè resti per sempre al nostro fianco, questo diritto non si può negare ad una bambina che soffre e la sua unica GIOIA è la sua famiglia...addirittura per un semplice prelievo dobbiamo ricoverarla, per una semplice lastra o un elettroencefalogramma la bambina deve essere per forza ricoverata, se riusciamo a farle in privato a casa non abbiamo un medico che può refertare il tutto e ciò ci costringe a tornare in ospedale dove per Noemi, essendo una bambina portatrice di tracheostomia, ogni ricovero potrebbe diventare un grosso problema (per infezioni,germi e le varie influenze che girano in ospedale). Non abbiamo piu punti di riferimento, addirittura ci è stata tolta l'autombulanza speciale dove tutti i medici a bordo già conoscevano la situazione della nostra piccola ed erano subito pronti ad intervenire..ci è capitato piu di una volta di contattare il 118 come spesso accade arrivano sempre dopo i fuochi o addirittura ci sono capitate situazioni con dottori poco professionali e non pronti ad intervenire per il caso specifico della nostra piccola. Con loro presenti hanno lasciato noi genitori ad assistere la bambina complimentandosi.. tenendo presente anche il materiale vitale:ogni volta dobbiamo fornirci di un mezzo per ritirare noi personalmente,(il tutto prima ci arrivava a casa senza problemi) ora ogni volta dobbiamo perdere una giornata intera dopo tanti richiami conferme telefoniche di ritiro per il giorno prefissato, non sono mai puntuali, non hanno mai le quantità giuste con tutto ciò che hanno le richieste firmate da uno specialista, tutto questo si svolge in una struttura ospedaliera dove tutto è suddiviso in 3 piani, dove ogni volta ci trasformiamo in facchini con tanto di rispetto per chi lavora. Come se tutto questo non bastasse hanno incaricato uno dottore ex primario del Bambino Gesù attualmente si occupa di assistenza domiciliare, ad intervenire una volta al mese per effettuare il cambio cannula, ora non capiamo il perchè prima poteva fare le prescrizioni necessarie per il materiale vitale della bimba, visto che è a conoscenza della situazione della nostra piccola vivendola in prima persona e conoscendola dalla nascita, quando era in servizio in rianimazione del Bambino Gesù di Palidoro fù il primo ad assisterla, quindi ha notato grandi miglioramenti ed i grandi bisogni della piccola man mano che cresce, prima incaricato di prescrivere le richieste mediche del fabbisogno mensile.... ora non riusciamo a spiegarci perche le sue richieste non sono più valide. Ora l'incaricato che prescrive le ricette è un dottore che non mai vissuto le condizioni di Noemi, con tutte i vari richiami fatti da noi genitori e dalle infermiere stesse per capire il motivo del materiale vitale ridotto..questo ci sta creando delle grandi difficolta anche per la gestione infermieristica domiciliare e soprattutto per la vita di Noemi,p rovocando dei danni enormi.la cosa piu eclatante sono le richieste quantitative se prima mensili ora semestrali con la stessa quantita,immaginate che cosa può succedere,provocando dei grossi danni morali a noi genitori che viviamo in avevamo anche una sicurezza in più una sala di controlo 24 su 24 che ci assisteva la piccola nel momento più critico,a desso neanche quello.. La pediatra di base è stata incaricata di assistere Noemi almeno 2 volte a settimana, ciò non accade ed ogni volta che ne abbiamo bisogno si lamenta dicendo che non è in grado di gestire questa situazione cosi complicata,non vogliamo fargli una colpa,la capiamo tranquillamente,l unico problema è sempre è sempre della ASL che non ha incaricato uno specialista,attivando una semplice infermiera per tanto quasi sempre irreperibile,comunicandoci per qualsiasi cosa di fare riferimento a lei(cosa impossibile avendo solo un recapito fisso del consultorio.)nel momento di necessità non sappiamo dove sbattere la testa...di nuovo bisogna ricorrere in ospedale..in quanto l ASL ogni volta ci rispondeche non dobbiamo lamentarci ed andre in ospedale ... anche per delle semplici prestazioni che si potrbbero tranquillamente risolvere in casa,un atteggiamento un pò di lavarsene le mano..(questo è il vero spreco, un ricovero per nulla..) e tante altre cose che non specifico per non dilungarmi. Vi prego aiutatemi a diffonderefarlo farlo sapere agli organi di stampa ..striscia la notizia e tanti altri. Non si puo chiudere una bimba in un istituto, ha bisogno di vivere la sua vita difficile con i suoi genitori, è un suo diritto dopo tanti negati..Basta con le sopeculazioni sui bilanci delle a.s.l e a pagare sono gli ammalati. Vi prego aiutatemi, scusate se non sono stato chiaro ma è difficile raccontare il tutto CI AVETE SCONFITTO MA NON ANNIENTATO..PER MARIANOEMI E TANTI ALTRI...

7 agosto 2009: Buon compleanno piccola! Maria Noemi oggi compie 4 anni.

13 giugno 2009: Partita di beneficenza per Maria Noemi organizzata da Fase 4, volontariato romano, Area Comunitaria, e con la partecipazione della nazionale italiana Cabarettisti.

www.perMARIANOEMI.org - Articolo del giornale Il Romanista del 13/02/2008 22 giugno 2008: Si disputera' il 22 luglio, probabilmente a Campo Testaccio, nel giorno dell'ottantunesimo compleanno dell'Associazione Sportiva Roma, una partita di calcio per sostenere la causa di Maria Noemi. E' importante raccogliere quanto prima tante firme per la petizione popolare e rimane necessaria la raccolta fondi per sostenere la piccola e la sua Famiglia. Speriamo di ritrovarvi numerosi, presto tutte le informazioni su come partecipare.

19 giugno 2008: Buona riuscita della serata a Castel di Decima. Grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato. Siamo riusciti a raccogliere 1330 euro da donare alla famiglia di Maria Noemi.

30 maggio 2008: Stiamo organizzando una nuova serata destinata a raccogliere fondi e firme per Maria Noemi. Si terra' a Castel di Decima a meta' giugno, a breve tutte le informazioni dettagliate.

5 maggio 2008: Bellissima serata per Maria Noemi al Centro Sportivo Longarina. Si è disputato l'incontro tra la Nazionale Italiana Cabarettisti e Fase4-Area Comunitaria. La presenza di tanti amici ha permesso la raccolta di 5225 euro donati a fine serata alla famiglia della piccola. Grazie a tutti i partecipanti, a tutti i personaggi intervenuti ed a tutti coloro che si sono occupati della serata. A voi tutti un forte abbraccio. In questa pagina del sito potete vedere le foto ed i video della serata.

Inizio marzo 2008: La piccola Maria Noemi e la sua famiglia finalmente sono tornati a casa dopo diverse settimane d'ospedale.

Febbraio 2008: Maria Noemi purtoppo è ricoverata all'ospedale Bambin Gesù, ha la febbre fissa a 40. Auguriamoci che la temperatura si abbassi quanto prima.

3 Ottobre 2007: triangolare di calcio all'Olympus Sport Center presso il Campo Sportivo di Montespaccato.

7 agosto 2006: Maria Noemi oggi ha compiuto due anni. TANTI AUGURI PICCOLA MARIA NOEMI! Sei sempre nel nostro cuore e ci insegni tutti i giorni tantissimo.

Gli aggiornamenti che leggete qui sotto sono stati scritti da Lorenzo, webmaster del sito www.asromaultras.org, che per primo si è occupato della vicenda della piccola.

Maggio-Giugno 2007: torneo di calcetto tra 8 squadre a Campo Testaccio

Agosto 2007: la situazione è e rimarrà stazionaria. Naturalmente l'offerta di fondi è sempre libera e necessaria per la famiglia.

5 Ottobre 2006: la bimba è di nuovo ricoverata e le spese sono tornate ad essere moltissime. La famiglia di Maria Noemi ha avuto una nuova casa, anche se sono ancora molti i problemi da risolvere. Il 16 ottobre al campo del Morena Calcio ci sarà una partita per raccogliere fondi.

7 agosto 2006: Maria Noemi compie un anno. Tanti auguri piccola..

15 Giugno 2006: la bimba doveva essere dimessa ieri per tornare a casa: l'unico motivo per cui era trattenuta era che si doveva avere la conferma che le 12 ore di assistenza domiciliare fossero garantite. Purtroppo il calvario sembra non avere fine: al Bambin Gesù, per verificare se la bimba era in grado di deglutire (e senza evidentemente capire che Noemi non è in grado di farlo perch? il cervello non dà gli ordini e che forse sarebbe il caso che i medici si coordinassero con il neurologo), le è stato somministrato un liquido che le è andato nei polmoni. Risultato: nuova polmonite e 41° di febbre.

11 Giugno 2006: ottima riuscita della serata organizzata da Antonio Giuliani, alla quale hanno partecipato 1000 persone, il che ha consentito di consegnare alla famiglia di Maria Noemi ben 10.000 euro. Una bella boccata di ossigeno.

10 Giugno 2006: dopo grandi difficoltà dovute alla scarsa organizzazione, sembra che finalmente siano state assegnate alla famiglia le 12 ore di assistenza promesse. Tutto fermo invece sul fronte della casa, promessa dal Sindaco Veltroni per Luglio. Emmanuel mi ha appena chiamato dicendomi di aver contattato un collaboratore del Sindaco, che ha preso tempo per studiare la cosa.

6 Giugno 2006: 
www.perMARIANOEMI.org - Articolo del Corriere della Seria del 6 giugno 2006

1° Giugno 2006: le foto della partita di Monterosi, con Spalletti, Baldini e Giannini.

30 Maggio 2006: giovedì pomeriggio con inizio alle ore 17.30 si terrà una partita amichevole tra il Monterosi (squadra di seconda categoria appena promossa in prima) e una selezione mista di giornalisti e vecchie glorie della Roma tra cui potrebbe giocare anche Luciano Spalletti. Questi gli altri giocatori invitati: Stefano Impallomeni, Ubaldo Righetti, Carlo Perrone, Fabrizio Di Mauro, Giuseppe Giannini. Sarà l'occasione per raccogliere nuovi fondi per Maria Noemi attraverso la dislocazione di appositi bussolotti all'interno dell'impianto sportivo.

25 Maggio 2006: ottimo riscontro per la partita di calcetto organizzata da "Il mio canto libero". La bimba continua ad essere ricoverata al Bambin Gesù, anche se migliora. Incredibile ma vero: anche al Bambin Gesù sono finiti i sondini e Emmanuel se li è dovuti andare a prendere a casa, visto che il consiglio delle infermiere "riutilizzate quelli usati" sembra essere leggermente impraticabile, visto il rischio di infezioni... Anche nei confronti del Bambin Gesù si rende necessario un esposto, visto che a causa del poco personale c'è poca assistenza per una situazione di questo tipo: mi sembra inammissibile che gli infermieri portino i medicinali salvavita (e sottolineo salvavita) fuori dagli orari previsti e che in un caso li abbiano addirittuta invertiti!

23 Maggio 2006: mi viene comunicato che l'11.06.2006 si terrà la serata benefica "Tutti per Noemi", ore 21.30, posto unico euro 10,00, incasso devoluto totalmente ai genitori della bimba. Spettacolo con Antonio Giuliani, Stefano Fabrizzi, Pablo e Pedro, l'illusionista Heldin, il Rumorista Ivano Trau, Roberto Ranelli, Gabriella Labate, Alberto Alivernini, Valentina Persia, Vincenzo Cantatore, Corpo di Ballo di Francesca Lettieri e altri ancora. Teatro Orione, Via Tortona 7-9. Nella sala la seconda edizione del CD "Io che porto nel cuore..." il cui ricavato di vendita sarà pure devoluto alla famiglia.

22 Maggio 2006: inserito l'elenco (parziale) delle persone che con il loro contributo hanno aiutato la famiglia di Maria Noemi. In diverse scuole sono state organizzate raccolte, Sandro e Mauro de "Il mio canto libero" hanno organizzato una partita di beneficienza per mercoledì ed anche Antonio Giuliani va ringraziato di cuore per il concretto sostegno alla campagna. La bimba si sta riprendendo dalla polmonite ed è ancora in Ospedale ma pian piano le cose si stanno sistemando e sembra che anche le istituzioni, anche grazie a tutti coloro che hanno tenuto vivo il problema, come il Romanista, abbiamo preso coscienza del problema. Vi terrò aggiornati.

17 Maggio 2006: l'ASL Roma C scrive a questo sito e agli indirizzi sopra indicati una relazione sullo stato delle cose, che sarà pubblicata le opportune verifiche. Continuano le offerte. I mei amici d'infanzia, in occasione della mia festa di compleanno, hanno raccolto 500 euro che ho dato ieri a Emmanuel al Bambin Gesù. Una classe di una scuola media ha raccolto 87 euro, mentre il Movimento Giovani Lasalliani ha raccolto in un'iniziativa di beneficenza 300 euro. La lista delle persone da ringraziare è lunghissima e Manuel me la darà a breve. Iero sono stato al Bambin Gesù, la bimba ha ora meno febbre ed è intubata per nutrirsi e per respirare.

16 Maggio 2006: parte la campagna di sensibilizzazione nazionale della opinione pubblica. Più e-mail verranno ricevute, più vi sarà la possibilità che la questione venga evidenziata. Questo il testo della e-mail da mandare agli indirizzi sottoindicati.
"AIUTATE MARIA NOEMI
La situazione di Maria Noemi Mariani, di 9 mesi, è drammatica e la sua storia la potete leggere cliccando sul link
www.asromaultras.it/eppuresonoviva.html
Vi prego di sensibilizzare l'opinione pubblica per questo caso di malasanità"
relazioni.aziendali@aslrmc.it
info@fabioemingo.com
gabibbo@mediaset.it
http://www.valeriostaffelli.it/segnalazioni-NS.htm
http://www.iene.mediaset.it/dilloalleiene.shtml
http://www.mimandaraitre.rai.it/MMR_segnalazioni/0,10121,,00.html


15 Maggio 2006: dopo aver finalmente compreso che il Responsabile che deve decidere in ordine a tutte le questioni mediche è il Direttore Sanitario dell'ASL Roma C, finalmente convocano Emmanuel in mattinata. Due commissioni deliberano che l'assistenza domiciliare fornita a Maria Noemi è assolutamente inadeguata e che deve essere estesa a 12 ore. Viene anche verificato che la cooperativa che ha vinto l'appalto (ovviamente al prezzo più basso) non ha fatto praticamente nulla di quel che doveva fare. Pare che neppure abbia somministrato gli antibiotici alla bimba che è stata portata a fine mattinata d'urgenza per sospetta polmonite ancora al S. Eugenio. La stessa viene messa al Pronto Soccorso insieme a decine di altri pazienti adulti, senza alcuna precauzione. Suggerisco a Emmanuel, agitatissimo, di recarsi al posto di polizia dell'Ospedale, ma lo stesso è chiuso. Gli dico di chiamare il 113 che però non interviene. Di fronte alla scenata dei genitori, e preoccupati di quel che sta accadendo visto che in una situazione del genere una cosa simile può essere fatale, all'Ospedale decidono di far trasferire la neonata al Bambin Gesù, dove è attualmente ricoverata per polmonite. Da quanto mi dice Emmanuel, pare che questo sia dipeso dalla mancata assistenza da parte della cooperativa in questione, confermata dalla Commissione della ASL.

12 Maggio 2006: su suggerimento di Riccardo Luna, prima di agire in qualche modo, ho telefonato personalmente a dottori e segreterie per capire se tutto quello che mi dice Emmanuel è dallo stesso bene interpretato. Ho quindi parlato - mi hanno chiamato loro dopo che mi ero lamentato con l'assistenza sociale per l'inefficienza della cooperativa che assiste la piccola a domicilio - con la segreteria del vicesindaco (ed ex ministro della Sanità) Maria Pia Garavaglia (Emmanuel mi ha anche detto che in sottofondo li ha sentiti lamentarsi per il fatto che "questo chiama sempre"). Questo il colloquio, limitatamente alla parte che più mi ha lasciato perplesso:
io: "mi dice il mio assistito che sta per finire i sondini e che alla ASL ancora non li hanno, insieme alle bende, alle garze e ad altro materiale";
segreteria vicesindaco : "ma se gliene abbiamo dati 1000 due settimane fa"
io: "sì, ma la bimba ne usa 150 al giorno";
segreteria vicesindaco : "eh, ne usa troppi"
io: "guardi, io non sono medico e non so se ne usa troppi o no. Quanti ne dovrebbe usare?"
segreteria vicesindaco: "non lo so, neanche io sono medico".
io: "e allora come fa a dire che ne usa troppi? Sulla ricetta c'è scritto che ne deve avere 4500 al mese!"
segreteria vicesindaco: "vabbè adesso facciamo fare degli accertamenti".

9 Maggio 2006: serata  di beneficenza al Life '85. Clicca per vedere le foto.

Grazie ai ragazzi della Curva Sud 5 Maggio 2006: come sapete, in occasione di Roma-Inter (finale di Coppa Italia) è stata effettuata una raccolta di fondi allo Stadio Olimpico, di cui vi dirò presto l'entità. Oltre a ciò è stata organizzata, con l'aiuto di Sandro e Mauro de "Il mio canto libero", una serata (già tutto esaurito) per 200 persone in un locale romano per l'8 maggio, sempre al fine di raccogliere fondi, così come meglio scritto nell'edizione odierna de "Il Romanista". Alessandro Cochi, di A.N., ha invece organizzato una partita di calcetto a sottoscrizione per il 27 maggio mentre ricevo notizia dal Gruppo Consiliare presso la Regione di Rifondazione Comunista una bellissima notizia, vale a dire che Maria Noemi da oggi avrà diritto a tutti i medicinali gratuiti, grazie all'interessamento della Farmacap. Vedrò oggi Emmanuel, che mi ha detto di avere una lunga lista di ringraziamenti da fare, anche a ragazzi che hanno mandato tutto quel che avevano con messaggi di incoraggiamento.

2 Maggio 2006: si ringrazia Guido Zappavigna, Max Leggeri, Piergiorgio Parodi e tutte le comunità di tifosi di entrambe le squadre della Capitale per l'appoggio fornito. Le offerte sul solo conto corrente ammontano a circa 6000 euro.

29 Aprile 2006: intervengono con aiuti economici anche Marione e lo staff di Rete Sport, Alessandro Cochi di Alleanza Nazionale, i ragazzi di Tivoli, Faber, Arduino Ciaralli, presidente del Roma Club Trambus A.T.A.C.
William Spadino Betti che provvederà a una nuova edizione del CD che sarà in vendita dal 03.05.2006 con IL Romanista il cui ricavato sarà dato alla famiglia di Emmanuel.

28 Aprile 2006: il gruppo consiliare di Rifondazione Comunista rifornisce di medicinali Emmanuel mentre quello di Italia dei Valori ha dato una offerta economica. Si organizzano diverse manifestazioni di solidarietà. Sandro e Mauro di "Il mio canto libero" organizzano una serata per 250 persone di cui darò notizia, mentre anche grazie a Giuseppe De Vivo di "A volte ritornano" e all'Avv. Fabrizio Grassetti dell'U.T.R. si organizzerà una raccolta di fondi in occasione della finale di Coppa Italia Roma/Inter del 3 maggio.

27 Aprile 2006: l'incontro con il Sindaco viene divulgato dalle colonne de "Il Romanista". Nel pomeriggio arrivano i sondini, anche se in quantità inferiore a quelli necessari. E' necessario risolvere alcuni problemi burocratici per le ulteriori forme di assistenza. Le ore di assistenza domiciliare vengono portate da 6 a 8. La Trambus sembra fare orecchie da mercante a quello che il Sindaco ha chiesto, visto che, interpellata il giorno dopo all'incontro con il Sindaco, non ha proposto alcuna soluzione lavorativa alternativa che consenta di conciliare le esigenze di Emmanuel con quelle dell'Azienda.
Le offerte sinora giunte sul conto corrente di Emmanuel ammontano a circa 4000 euro.

26 Aprile 2006 (pomeriggio): il Sindaco Veltroni riceve Emmanuel e promette: aiuto per il lavoro presso la Trambus, 12 ore di assistenza domiciliare invece delle 6 attuali, l'arrivo dei sondini e l'assistenza medica necessaria per uscire dalla situazione

26 Aprile 2006 (mattina): la sfortuna continua ad abbattersi su Emmanuel: la moglie, incinta di due gemelli, abortisce a causa dello stress e della tensione emotiva.

25 Aprile 2006: il Romanista solleva il caso;

20 Aprile 2006: ad "Oriazi e Curiazi" su Gold Tv si parla della storia;

18-19 Aprile 2006: molte radio, tv private e diversi siti web riprendono la storia;

16 Aprile 2006: il caso di Maria Noemi viene segnalato sul sito www.asromaultras.org;

Gli aggiornamenti qui sopra sono stati scritti da Lorenzo, webmaster del sito www.asromaultras.org, che per primo si è occupato della vicenda della piccola.

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